Entretien avec Fabienne Couvreur,
directrice du comité de la Loire
Il, celui dont on ne doit pas prononcer le nom, comme l’impitoyable Voldemort de la saga Harry Potter, tient son principal pouvoir de l’augmentation de notre espérance de vie. Car sans nous, il n’est rien, quand l’inverse n’est pas vrai. Quelle promo quand on y pense, de se voir upgradé à ce point, lui dont les méfaits passaient auparavant si souvent leur tour devant la peste noire, le mal ardent, la dysenterie, un accouchement, une coupure ou une grippe, fût-elle espagnole ou bien de chez nous. Cependant, quand il parvenait à décrocher le pompon avant tous ses petits potes à l’esprit tordu… les saignées, lavements incantatoires, pommades d’écailles d’huitres calcinées ou autres décoctions à base de sauge et de cloportes en poudre pouvaient bien aller se rhabiller, car face à ce malotru, à l’époque… pas de salut. Disons qu’il avait rarement le temps de tirer son épingle du jeu mais, s’il arrivait jusqu’à la table, et même habillé comme l’as de pique, c’était quinte flush royale. Mais aujourd’hui, pour lui, ce n’est plus du tout-cuit. Certes il s’immisce dans nos vies davantage que la rage ou la variole ne l’ont fait par le passé, certes il semble nous attendre à chaque bouton pointant son nez, certes il frappe au hasard ou nous fait de l’œil à chaque bouffée inhalée, et certes il est, parmi tous les seigneurs des ténèbres, l’un des plus redouté. Et même si on peut s’interroger sur l’incongruité de sa visée, à savoir détruire son propre habitat à l’instar des pollueurs forcenés, nul n’a très envie de s’en moquer. Comme on peut dénoncer la bêtise des hommes qui bousillent le seul endroit où ils peuvent vivre, certains chercheurs en oncologie ont déjà sûrement tenté de traduire en langage cellulaire l’idée selon laquelle… « dis donc, ce ne serait pas complètement couillon ce que tu es en train de faire ? Tu comptes aller où après ?? ».
La bonne nouvelle donc, car il en faut une, c’est que plus son incidence progresse, plus le taux de mortalité diminue. Parce qu’une espèce d’ordre du Phénix, destiné à le contrer, œuvre depuis des décennies pour comprendre son langage et finir par le battre à plate couture à ce concours d’éloquence dont le monde se serait bien passé. Depuis 30 ans, le nombre global de nouveaux cas de cancer en France augmente chaque année. Ce chef armé de la plus grande association de malfaiteurs jamais connue puise dans la vie moderne de quoi faire coter en bourse ses actions. Entre le vieillissement de la population, le soleil, les pesticides, le cadmium, l’obésité, la sédentarité, la génétique, la faute à pas de chance et toutes les substances ou expositions carcinogènes auxquelles nous nous soumettons de plein gré ou à notre insu… l’épidémiologie de cette « multiplication anarchique de cellules formant une tumeur maligne » a encore quelques thésard.es à inspirer. C’est un fait, la recherche avance, les méthodes diagnostiques interviennent plus précocement dans le développement de la maladie, les traitements s’améliorent, la prévention et la lutte contre les facteurs de risques permettent de réduire la fréquence de certains cancers. Et, au beau milieu de tout cet espoir, il y a… Fabienne Couvreur, son humanité, sa bienveillance, sa détermination et sa douceur. Directrice du comité de la Loire de La Ligue contre le Cancer, elle est investie au centuple dans l’accompagnement global des malades et de leurs aidant.es, pendant et après les traitements. Et, ce n’est rien de le dire, elle est un élan du cœur, qui donne envie de croire en des jours meilleurs.
Bonjour Fabienne, pouvez-vous vous présenter et nous dire si votre parcours a été pensé pour vous amener là où vous êtes ?
-Eh bien… j’ai 56 ans, une fille de 23, et non… je n’avais pas imaginé travailler un jour à La Ligue. J’ai fait des études dans le commerce, et je n’ai pas d’histoire personnelle avec le cancer. Alors disons que c’est le fruit d’un heureux hasard. Je travaillais à la CCI, qui a connu en 1997 un plan de licenciements. Dans lequel je n’ai pas été embarquée, mais qui m’a fait me poser beaucoup de questions. Le comité de la Loire de La Ligue cherchait un.e chargé.e de relations publiques. J’ai postulé et j’ai été prise. J’avais 28 ans. Nous étions 2 salariées à l’époque, et l’essentiel des ressources était consacré à la recherche. Les premiers états généraux des malades ont eu lieu en 98 et il n’a pas fallu beaucoup de temps pour se rendre compte qu’ils et elles rencontraient des difficultés tant sur le plan social que professionnel, psychologique … Car en fait, nous ne faisions que les traiter, sans les accompagner. En bref, il y avait tout à faire…
Tout à faire en termes de soutien autre que médical ?
-Oui. Et c’est là que mon travail a commencé à me porter bien au-delà de la fonction. D’abord, j’ai fait des rencontres magnifiques qui ont fait ce que je suis aujourd’hui : Solange, présidente de l’association « Vivre Comme Avant », elle-même touchée par la maladie, Lucette, une psychologue qui a créé le premier groupe de parole, et Simone, une brillante oncologue qui m’a aidée à comprendre les mécanismes du cancer. Ensuite, j’ai repris des études supérieures en gestion lorsque j’ai été nommée directrice du comité de la Loire en 98, car il fallait être à la hauteur pour gérer un gros budget. A partir de là, les projets m’ont habitée… C’est toujours le cas aujourd’hui, j’ai d’ailleurs du mal à décrocher…
Quels genres de projets justement ?
-Des projets concernant la prévention et le dépistage, l’accompagnement des personnes malades et de leurs proches, la mise en place de soutien psychologique, de soins socio-esthétiques, d’activités physiques adaptées, de conseils en diététique, d’aide au maintien ou au retour à l’emploi, d’aides sociales et financières car les inégalités se creusent encore davantage dans la maladie. Et en 20 ans, même si les avancées ont été considérables notamment dans l’annonce, l’accompagnement par les infirmières de coordination, les soins de support, la préservation de la fertilité, il faut rester vigilant et favoriser l’accès pour tous.
Le comité de la Loire est installé à Saint-Etienne. Les malades ou aidants de Roanne, Feurs ou Montbrison peuvent-ils faire appel à vous ?
-Bien sûr. Nos locaux sont en effet à Saint-Etienne, où une équipe de bénévoles et de professionnels les accueille gratuitement toute l’année. Mais nous nous déplaçons aussi, et avons bien l’intention de déployer des moyens humains supplémentaires sur ces territoires-là, certains étant déjà couverts. Quoi qu’il en soit, il faut nous appeler, car permettre à toutes et tous un accès à une prise en charge de qualité à toutes les étapes de son parcours est la raison d’être de La Ligue.
Combien êtes-vous aujourd’hui au comité de la Loire ?
-Nous sommes une équipe de 11 salariées, avec un e donc, puisque nous ne sommes que des femmes. Le conseil d’administration compte 23 membres, dont son président, le docteur Jerôme Jaubert, avec qui je travaille en binôme. Nous nous appuyons aussi sur un réseau local d’une centaine de bénévoles, et sur de nombreux adhérents, dont le soutien financier permet une prise en charge globale de la maladie et contribue à porter et à concrétiser les missions de la Ligue. Et je tiens bien entendu à rappeler que, sans mon équipe, je ne suis rien.
Justement… d’où vient l’argent et à quoi est-il destiné ?
-L’argent provient de dons, de mécénat, de quêtes lors de manifestations diverses, de legs et d’assurances vie puisque la Ligue est reconnue d’utilité publique. Il sert aux missions sociales du comité, dont 40% sont consacrés à la recherche.
Avez-vous des exemples concrets d’actions sur le territoire Loire Nord ?
-Dans le Forez, par exemple, une action d’équipraticie relationnelle pour les adolescents et jeunes adultes est mise en œuvre par Gaëlle, au sein d’un centre équestre, en collaboration avec Murielle, infirmière dédiée. A Roanne ou à Panissières, des soins de support sont proposés et pris en charge après les traitements. Beaucoup de projets sont en cours, avec les clubs sportifs, ou dans le cadre d’octobre rose. Le spectacle « Ôrage de vivre », un témoignage émouvant sur la lutte contre le cancer du sein, se tiendra le 16 octobre à la Salle Le Diapason.
De quoi est fait votre quotidien ?
-De rapports humains surtout, de rencontres, de belles histoires, de chiffres aussi, de groupes de travail, de projets à porter, de convictions à défendre. Je suis également engagée dans le plan de lutte contre le cancer porté par la ville de Saint-Étienne, membre du conseil d’administration du réseau régional de cancérologie et représentante des usagers au sein du Directoire du CHU de Saint-Étienne. La Ligue a sa place dans chaque instance car elle porte la parole des usagers.
Vous avez également participé au développement des patients ressources. De quoi s’agit-il ?
-Les patients ressources sont des personnes malades, ou qui l’ont été, et qui souhaitent partager leur expérience auprès de ceux traversant la même épreuve et auprès des futurs professionnels de santé. Ils transmettent leur savoir et participent également à la reconnaissance de la place des patients dans le parcours de soins.
Etes-vous optimiste ?
-Il serait difficile de ne pas l’être dans ce métier, qui me permet de tisser des liens incroyables. Et il y a encore des leviers à actionner, outre les progrès constants de la recherche. Le dépistage est primordial, la mobilisation de la société et des pouvoirs publics aussi. En Australie par exemple, le programme national de vaccination contre le papillomavirus va faire de ce pays le premier à avoir éradiqué le cancer du col de l’utérus et les cancers liés à l’HPV…
Que peut-on vous souhaiter ?
-De continuer, avec mon équipe, à concrétiser les missions de la Ligue, à développer les partenariats, à soutenir la recherche et, un jour prochain, qui sait, de ne plus avoir besoin de le faire.
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