Appel aux dons
Le titre n’y va pas par quatre chemins. Mais le compte à rebours est lancé et ne laisse aucune place à la littérature. Vous avez entendu parler, sûrement, du combat de ce couple. Leur histoire est sur tous les réseaux, tous les papiers, toutes les lèvres et, espérons-le, bientôt sur toutes les chaînes. Ce n’est qu’un article de plus, un appel de plus, une couche de plus. Mais notre but à tous, qui nous faisons écho de leur croisade universelle, est de ne plus avoir à parler d’eux. Dès qu’ils auront atteint le leur : sauver leurs fils.
Le syndrome de Sanfilippo
Le syndrome de Sanfilippo n’y va pas non plus par quatre chemins. Cette maladie neurologique extrêmement rare (elle varie de 0,6 à 1,2 cas pour 100 000 naissances), d’origine génétique, jusque-là incurable, s’accompagne progressivement d’une régression sévère des acquis psychomo- teurs et d’un polyhandicap fatal.
Farha et Tomy, originaires du Roannais, ont appris il y a quelques mois que leurs deux enfants, Eden, 5ans, et Abel, un an, en étaient porteurs. Alors oui, tout s’est effondré, cet « Alzheimer infantile » condamnant leurs fils à une mort très prématurée. Mais 15 ans d’existence, ce n’est pas acceptable pour des parents. Alors ils ont cherché, là ou on leur disait d’abandonner. Et ils ont trouvé.
L’espoir d’un essai clinique
Des équipes, américaines notamment, ont procédé il y a peu à des essais encourageants sur des souris. Un essai clinique est en attente de validation pour tester le traitement sur de jeunes patients. Mais il faut 1,5 millions d’Euros que les laboratoires n’immobiliseront pas. Car les recettes ne couvriront pas l’investissement. Or, pour Eden et Abel, le temps presse. Ils sont les deux plus jeunes recensés dans le monde et une intervention rapide peut les sauver.
Eux, et d’autres enfants. Une association a été créée afin de récolter des fonds pour que l’essai clinique démarre avant que la situation ne se dégrade : « Pour qu’Eden et Abel Vivent ». Le remède existe. Farah et Tomy disposent de quelques mois pour le financer. Dites… vous iriez par quatre chemins, vous ? « Chaque euro compte, chaque minute compte »
Pour faire un don :
1, bis rue Roger Crivelli
42300 Roanne
Mail : pourquenosenfantsvivent2@gmail.com
Téléphone : 06 67 15 90 80