Maladie de Prader Willi
Dans le cortège peu engageant des maladies génétiques rares, il en est une qui, en dépit de son nom presque sympathique, touche de façon dramatique un bébé sur 25 000, entraînant un grand nombre de symptômes, dont une hypotonie sévère (insuffisance de tonicité musculaire). La maladie de Prader Willi affecte gravement le neurodéveloppement de 2 000 enfants en France. Parmi eux : Liv, une petite fille de 17 mois originaire de Nandax. Le combat a commencé dès son premier cri poussé, et notre mobilisation est une des clés de l’allègement d’un quotidien entravé.
Roxane, sa maman, témoigne :
« Liv est la benjamine d’une fratrie de 4. Elle est née par césarienne avec 1 mois d’avance, à cause d’un retard de croissance sévère (RCIU), et ne pesait que 1kg8. Elle ne pouvait pas se nourrir car elle présentait des troubles de la succion/déglutition, elle ne régulait pas sa température, n’avait aucun réflexe archaïque et souffrait d’une hypotonie impressionnante. Elle a été immédiatement transférée en néonatalogie où elle a passé un nombre inimaginable d’examens pendant 1 mois. Nous avons ensuite demandé une hospitalisation à domicile et avons eu l’annonce du diagnostic alors qu’elle avait plus de 2 mois. Nous avons su ce qui l’attendait : troubles hormonaux et pulmonaires, hyperphagie (car pas de sentiment de satiété), hypotonie, diabète, espérance de vie réduite, et bien d’autres choses encore… Nous nous sommes alors lancés à corps perdu dans ce combat, son combat. »
Une association pour lui venir en aide
L’association « Pour la vie de Liv » permet non seulement de faire connaître cette maladie, dont l’humanité se serait bien passée,
mais aussi, et surtout, de récolter les fonds nécessaires au financement de la recherche et à l’amélioration de la qualité de vie de Liv. Le domicile familial doit notamment être médicalisé et aménagé en fonction de son polyhandicap. Des thérapies de mobilité et des traitements expérimentaux sont également envisagés. Nous en appelons donc à votre générosité pour apporter une pierre à l’édifice de sa vie, pour qu’elle soit la meilleure possible.
Frederick Arno en concert à Saint-Nizier-sous-Charlieu le 19 avril 2024
Le Rotary Club de Renaison organise le 19 avril un concert de solidarité pour l’association et pour Emmaüs.
Frederick Arno vous dévoilera certaines de ses toutes nouvelles chansons et quelques chansons de ses anciens albums.
Réservation conseillée : contact@frederickarno.com
